به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد.

تا اینکه شیشه شیر ضد نفخ خریدم.خداییش خیلی اروم شده.هیچ دارویی موثر نبود.فقط این شبشه شیر ضد نفخ که خریدم عالیه.حتما امتحان کنید.دختر من الان فوقش ۱-۲ساعت گریه میکنه شبا بعدش راحت میخوابه.یعنی۸۰٪دردش کم شده بخدا

وااااااقعا نتیجه داد و چند شبه در آرامش می خوابیم و خیلی آروم شده.لازمه بگم هیچ دارویی روش اثر نداشت و مامانش رژیم غذاییشو رعایت می کرد. لطفا از گریه کردنش نترسید و بذارید کم کم به این نحوه خوابیدن عادت می کنه.حتی تو خارج از کشور دستگاهی برای ایجاد فشار به روده نوراد به نام نگهدارنده کولیک وجود داره

به طور مرتب ناخن‌های کودک را کوتاه نمایید. به کار بردن دستکش موقع خواب می‌تواند موجب جلوگیری از خراشیدگی و عفونت گردد.

مهم‌ترین روش‌های تشخیص افتراقی بیماری پروانه ای شامل موارد زیر است:

سرمای شدید اغلب بر کل بدن تاثیر می گذارد و برخی از عوارض مانند عفونت، تغذیه مشکلات و از دست دادن مواد غذایی از طریق پوست می تواند مهلک باشد.

-علائم عفونت، از قبیل پوست گرم، قرمز، دردناک یا آماس کرده، وجود چرک و یا بوی بد از زخم و تب یا لرز 

پوسیدگی دندان و مشکلات بافت درون دهان با انواعی از بیماری پروانه ای رایج است. 

بچه بلافاصله بعد از شیر دادن نباید بخوابد. اگر تغییری نکرد به متخصص کودکان مراجعه کنید.

اگر زخم ها علایم عفونت گسترده (تب، ضعف، ورم غدد لنفاوی) را نشان دهند، ممکن است پزشک آنتی بیوتیک تجویز کند. 

می توانید برچسب های لباس را بکنید و برای به حداقل رساندن خراش ها، لباس ها را بر روی برعکس تن کنید.

دل درد معمولا در فواصل نامنظم رخ میدهد و به خودی خود نیز کم میشود

چنانچه نوزاد شیرخواری که هنوز غذای جامد نمی‌خورد، دچار یبوست شد، دادن آب بیشتر بین نوبت‌های شیردهی اولین روش درمان یبوست است. اگر نوزاد از شیر خشک تغذیه می‌کند، شیر را باید طبق دستور نوشته شده روی قوطی به نوزاد داد و آن را رقیق نکرد.

دوست دارید در آینده چگونه باشید؟ چه اهدافی وجود دارد که علاقه دارید تا چندسال آینده به آن‌ها رسیده باشید؟ نامه‌ای برای خود در پنج یا ده سال آینده بنویسید علائم بیماری پروانه ای در نوزادان نی نی سایت و در آن از کارهایی که برای موفقیت خود انجام می‌دهید و اهدافی که دارید، صحبت کنید. برای رسیدن به اهداف نوشته‌ شده لازم است از حالا تلاش کنید و سختی‌های راه را به جان بخرید.